Opinion

Le déferlement du coronavirus sur la France en mars 2020 a suscité un état de sidération collectif, et une situation inconcevable auparavant : des malades isolés, tenus éloignés de leurs familles, y compris dans des situations de fin de vie, parfois privés de soins comme ce fut le cas dans certains EHPAD, des soins déprogrammés, des diagnostics retardés, des greffes rénales annulées, le choix plus ou moins assumé de prioriser le traitement du Covid sur celui des autres maladies.

La relation entre les malades chroniques et leurs médecins spécialistes a parfois été durement éprouvée : si certaines équipes ont su immédiatement répondre présentes, envoyer des conseils, se rendre disponibles pour accompagner leurs patients dans cette période d’incertitude et de peur, d’autres se sont mises aux abonnés absents, suscitant à juste titre une grande détresse et un sentiment d’abandon.

La démocratie sanitaire, soudain considérée comme subsidiaire, a volé en éclat. Pendant quelques semaines, des décisions ont été prises sans la moindre concertation avec les personnes concernées. Une mesure méconnue a été particulièrement mal acceptée par celles et ceux à qui elle a été imposée : au motif que les patients dialysés ne devaient en aucun cas retirer leur masque, il leur a été interdit de boire et de manger durant les 6 à 8 heures qu’ils consacrent à leurs séances, trois fois par semaine, alors même que la dialyse est un traitement particulièrement éprouvant. Avant cette interdiction, plus des trois quarts des patients dialysés souffraient déjà de dénutrition, un des principaux facteurs de risque de décès pour cette population.

Tout dialogue pour tenter de l’assouplir a été refusé, à tel point que beaucoup de patients sont convaincus que sa motivation est principalement économique. De fait, après deux ans et demi de crise, certains centres n’ont toujours pas levé cette interdiction, alors même que d’autres mesures pourtant essentielles pour limiter les risques de transmiss