Opinion

Cela fait vingt ans que la France vote des lois sur la fin de vie qui n’améliorent pas la mort des Français. Pourquoi ? Ces derniers sont très largement favorables à l’euthanasie et au suicide assisté (en 2021, à respectivement 93 % et 89 %) et depuis longtemps, mais la législation s’est historiquement organisée sur l’interdit de tuer.

Quoi voter ?

Des désespérés ont beau réclamer l’aide médicale active qui les aidera à partir, rien n’y fait. Ils peuvent écrire des livres qui témoignent de leur calvaire pour s’éteindre selon leur volonté, comme l’a fait l’écrivaine Anne Bert [1], ils demeurent sans possibilités ni aucune perspective autre que celle de se rendre à l’étranger.

Ailleurs, des lois répondent aux attentes de leurs concitoyens avec des médecins qui n’abandonnent jamais leurs patients à la main des collègues étrangers. Outre la Belgique qui sature de sollicitations de patients français et la Suisse qui déborde de demandes, la légalisation du soutien pour mourir dans la dignité s’annonce désormais en Espagne où la loi a été votée en mars 2021 et au Portugal où elle s’apprête à l’être, et aussi en Allemagne qui révise sa législation. Pour l’instant, c’est de la Pologne dont la législation française est désormais la plus proche.

Partir rejoindre une autre législation que celle en vigueur chez soi n’est pourtant ni commode, ni donné à tout le monde. Tout repose sur les capacités d’accueil des pays environnants et de ses propres moyens financiers. Tant et si bien que l’absence de loi pour l’euthanasie et le suicide assisté en France incite la plupart des candidats à anticiper largement le moment de leur trépas. Leur crainte est de n’être plus en état de voyager, parce que déjà ruinés par la maladie et ses handicaps.

Mourir dans la dignité en France restaure l’ordre des privilèges que des révolutionnaires avaient aboli en 1793. Alors que passer une frontière de son vivant pour trépasser légalement ailleurs taraude bien des malheureux qui sont déjà parvenus au bout de leur effort pour vivre, après avoir atteint les limites qu’ils donnent à leur existence.

Où mourir ?

Ni euthanasie, ni suicide assisté, les Français ont seulement droit aux soins palliatifs – en lutte contre l’assistance médicale active. Mourir endormi artificiellement en étant privé d’alimentation et d’hydratation ne convient toutefois pas à tout le monde. Dès lors, la loi Claeys-Léonetti de 2016 masque l’intentionnalité du décès avec le renfort d’une pharmacie très élaborée qui évite les réveils intempestifs des endormis qui attendent leur trépas.

Les pays frontaliers parlent de « l’euthanasie à la française ». Leurs ressortissants traversent d’autant moins la frontière pour en faire l’expérience puisque tous accouplent leur loi sur l’euthanasie ou bien le suicide assisté au développement des soins palliatifs.

Dépénaliser sous conditions l’aide médicale active à mourir s’articule systématiquement au droit des malades de choisir leur moment et leur manière de s’éteindre, en étant ou pas plongés dans l’inconscience. Avoir fait de la sédation profonde sans réveil l’unique protocole d’accompagnement soignant à l’heure de la mort expose toute la médecine française à l’accusation d’assassinat.

Se suicider n’est pas interdit. Mais l’aide au suicide est pourchassée. Beaucoup y recourent malgré tout. En France, un tiers des suicides sont le fait de gens malades, fortement handicapés ou très âgés. On parle peu de cette cohorte qui se rate rarement, mais les faits sont violents. Ces suicidés craignent d’ajouter des handicaps à leurs maladies qui déjà y œuvraient. Leur phobie : se retrouver inconscients en soins palliatifs et d’y rester pour toujours.

La loi Claeys-Léonetti de 2016 légalise ce que les soins palliatifs exercent depuis leur origine dans les années 1980 partout dans le monde. Les Français avaient déjà compris que la loi Léonetti de 2005 ne les aidait pas tellement, car ne correspondant pas à leurs attentes culturelles qu’ils satisfont en se déplaçant à l’étranger. Le grand souci des palliativistes de France, ceux qui laissent mourir, est de ne jamais prêter le flanc au moindre soupçon d’aide médicale active.

Qui part ?

Avec un ami, un parent ou son conjoint, des désespérés partent accompagnés, pour un voyage dont l’un des deux ne réchappera pas. « Il n’y a eu de sa part aucune hésitation, c’en était même troublant », dit le mari de Paulette Guinchard-Kunstler dès son retour seul de Suisse où il l’avait accompagnée. Il annonçait alors le décès de son épouse ce 4 mars 2021.

L’ancienne secrétaire d’État aux personnes âgées du gouvernement de Lionel Jospin et vice-présidente de l’Assemblée nationale, plusieurs fois députée du Doubs, venait de se donner la mort à l’étranger, cinq ans après la loi Claeys-Leonetti, dont les auteurs avaient pourtant affirmé aux parlementaires français qu’elle réglerait toutes les demandes d’aide médicale active à mourir.

Or, cette femme politique était une très fine connaisseuse de la panoplie palliative vu qu’elle avait elle-même contribué à mettre en place sur le plan national et dans sa région. L’offre palliative y est bien développée, avec de nombreux professionnels qui interviennent aussi bien à l’hôpital qu’à domicile.

Mais ceux-ci n’ont pas été appelés. Sans issue médicale aux nombreuses souffrances qu’elle endurait alors, tandis qu’elles s’amplifiaient, Paulette Guinchard avait très bien compris que ni les soins palliatifs ni les lois Léonetti qui les consacrent depuis plus de vingt ans en France ne l’autorisaient à arrêter sa vie de manière apaisante et digne à ses yeux, sauf à franchir la frontière. Ce qu’elle a fait, en étant entourée d’amour et de respect.

« Atteinte du syndrome cérébelleux, maladie neurodégénérative qui atteint tous les muscles, qui finissent par se paralyser », son époux précisera, quelques jours après son départ, que Paulette Guinchard avait « clairement exprimé sa volonté de mettre fin à la maladie, car elle savait que ça allait à la paralysie complète et qu’elle ne pouvait pas supporter ça ».

L’émoi à l’annonce de sa mort a été considérable. Tous ceux qui l’avaient connu ont immédiatement compris l’état de grande souffrance dans lequel la médecine française tient des malades qu’ils abandonnent à des collègues étrangers. Les nombreux hommages qui ont été rendus ont tous souligné les formidables qualités humaines et politiques de l’infatigable militante de l’égalité entre tous les citoyens.

Son dernier effort a pourtant été de rejoindre le cadre protecteur d’une loi pour mourir dans la légalité plutôt que dans la clandestinité. Ce fut son choix.

« Il faudrait que mon cas puisse servir à faire avancer la cause », a-t-elle espéré au terme d’une existence dont elle souffrait du déclin qu’elle conscientisait. N’étant pas légalement « en fin de vie », aucun médecin spécialisé ni généraliste ne pouvait l’aider sans risquer l’accusation d’assassinat. Très en relation avec la culture palliative, l’ancienne secrétaire d’État savait qu’elle serait endormie profondément le temps que son corps cède, à la manière de celui de Vincent Lambert.

Paulette Guinchard n’avait jamais milité en faveur de l’euthanasie ni du suicide assisté, mais elle en a eu besoin. Elle avait toujours promu le développement des soins palliatifs, mais elle n’y a pas recouru. Elle n’était jamais entrée en relation avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la dignité (ADMD) ni non plus avec le collectif Ultime liberté, dont une petite dizaine d’adhérents octogénaires viennent, en mars dernier, d’être mis en examen après s’être procuré clandestinement aux États-Unis l’un des puissants sédatifs qui fait mourir rapidement. Les gendarmes qui les ont perquisitionnés ont bel et bien retrouvé des flacons de Pentobarbital dans leur pharmacie personnelle.

Qui agit ?

En France, les patients qui veulent mourir se trouvent en porte à faux avec les unités de soins palliatifs, qui refusent toutes d’accélérer leur trépas. Leur culture est d’attendre, quitte à les endormir en tout dernier recours s’il y a lieu de tempérer des souffrances réfractaires.

Aucun médecin n’est en droit d’aider activement. Mis en examen en novembre 2019 et interdit d’exercer la médecine qu’il pratiquait à domicile depuis plus de trente ans, le docteur Jean Méheut-Ferron s’y est fait prendre [2]. Le médecin généraliste a été mis en examen après avoir aidé plusieurs de ses patients à s’éteindre chez eux sans qu’il les abandonne à d’autres ni qu’il les transfère vers des services d’urgence, puisque les unités de soins palliatifs n’acceptent pas les mourants avec qui ils n’ont pas le temps de prendre connaissance, s’ils les contactent alors qu’ils sont trop proches du décès.

Le temps dont il est question ici n’est pas celui du mourant mais celui des soignants. La douleur n’est pas non plus un argument pour réclamer de mourir. Les produits utilisés pour mourir rapidement sont les mêmes que ceux utilisés en soins palliatifs pour éteindre les douleurs, en étant utilisés ici à des doses infinitésimales. Le talent palliatif tient à la bonne maîtrise de leurs dosages, pour ne jamais précipiter la mort lente du patient.

Ce n’est qu’en cas de complications réfractaires à tous les soins et à la toute fin de la vie que la loi est susceptible d’intervenir. Et la décision d’intervention dépend toujours du médecin en situation d’agir, ainsi que de la culture palliative de l’équipe déjà en place. La loi qui fait « dormir » masque l’intentionnalité du décès que voilent les médicaments. Conserver sans l’entretenir le fil de la vie nécessite toutefois de plonger son patient dans l’inconscience.

Les malades, pas plus que leurs proches, ne sont en droit de réclamer que le processus s’accélère. À défaut, la suspicion de vouloir se débarrasser de son parent redouble l’attention médicale et la vigilance soignante qui organisent la mort naturelle au-dessus de tout soupçon. Parfois, ce refus s’avère très compliqué à expliquer et surtout tellement incompris que les familles se rebiffent. Elles demandent alors, explicitement, que « ça s’arrête ». Ces familles encourent le risque de graves tensions interpersonnelles avec des soignants réfractaires et impuissants, au pied du lit du gisant.

La culture palliative ne craint pas la mort, elle l’organise selon des préceptes que la loi Claeys-Leonetti impose à toute la médecine française. L’énoncé initial des pères fondateurs du palliativisme de maintenant était pourtant de limiter le recours à des techniques soignantes ou médicales pour mieux contrer les dérives de l’acharnement thérapeutique.

De fait, sédater sans la tuer une personne dénutrie, déshydratée, en la maintenant endormie sans à-coups jusqu’au décès, requiert des compétences et une surveillance quasi impossible à satisfaire à domicile. Tant et si bien que la plupart des médecins généralistes refusent de s’engager auprès de leurs patients – qui le leur réclament pourtant.

L’« art palliatif » est d’endormir sans accélérer les langueurs de la mort, surtout si elle traîne en chemin. Vincent Lambert en a fait l’amère expérience. Décédé neuf jours après sa suspension d’hydratation et d’alimentation au terme de plus de dix ans d’état végétatif, son cadavre sera dûment autopsié pour éviter un rebond de l’affaire qui porte son nom. La loi Claeys-Leonetti devait être parfaitement respectée – lui beaucoup moins, mais ce n’était pas le sujet.

L’abracadabrantesque paradoxe en unité de soins palliatifs est qu’on y parle de projet de vie le temps que la mort naturelle se décide. Plonger des patients dans un coma profond sans réveil violente une majorité de soignants formés à la culture palliative. À la suite à la loi Claeys-Léonetti, à chaque sédation profonde et sans réveil précède un chaotique processus de négociation qui entremêle la décision des médecins, l’expérience des soignants, la présence des familles et les attentes des patients déjà parvenus au seuil de leur agonie.

Qui entend ?

Les Français ne veulent pas de l’unique technologie de la mort que la culture palliative hexagonale leur offre avec la force de la loi. Ils en connaissent les limites depuis longtemps, tant celle d’aujourd’hui ressemble à celle d’hier, ne cessant d’être retravaillée pour endiguer l’aide médicale active à mourir, dont la revendication prend de l’ampleur alors que les déplacements à l’étranger se diversifient.

La loi Léonetti de 2005, déjà partiellement revue en 2008 et en 2011, retravaillée suite à l’élection de François Hollande en 2012 pour être revotée en 2016 sans évolution significative – hormis l’acquisition d’un droit des malades de n’être plus réveillés tout le temps que dure la sédation – n’avoue pas ses intentions.

Quatre ans de débats nationaux incessants, dans un climat d’affaires de médecine qui se répètent, dont celle de Vincent Lambert, victime d’une authentique obstination soignante, et celle du médecin urgentiste Nicolas Bonnemaison, mis en examen pour assassinat après avoir donné la mort à plusieurs de ses patientes et condamné pour le décès de l’une d’entre elles, n’auront donc pas amélioré les droits fondamentaux des malades à décider pour eux-mêmes.

Dès 2005, les Français étaient en droit de penser avoir été entendus. La jeune loi Léonetti que l’Assemblée nationale venait de voter à l’unanimité semblait bien répondre à l’affaire Vincent Humbert. Il n’en fut rien.

Ce jeune tétraplégique réclamait le droit de mourir après son accident de la route en 2000. Il avait vingt ans. D’un coma de neuf mois, il s’est réveillé alité, tétraplégique, aveugle et muet et totalement dépendant d’une alimentation artificielle. Il était autonome sur le plan respiratoire et parfaitement lucide. En 2002, il écrit au président Jacques Chirac pour faire entendre sa volonté de mourir [3]. Le problème n’est pas que la réponse est arrivée trop tard, mais que sa requête passerait très difficilement le seuil d’une unité de soins palliatifs aujourd’hui encore.

« Qu’on arrête de réanimer les personnes qui, comme moi, ont presque basculé dans la mort et qui se retrouvent, après des heures d’acharnement, des heures et des jours de réanimation, plante verte, légume », écrit-il au président avec son unique doigt valide. « Rien qu’un corps inerte qui a perdu toutes ses fonctions, qui n’obéit plus au cerveau, lequel, bien souvent, a subi de graves séquelles irréversibles », précisait le jeune homme alors rempli de l’espoir d’être entendu.
« Je suis mort le 24 septembre 2000 peu après vingt heures sur une route départementale de l’Eure. Depuis ce jour je ne vis plus, on me fait vivre, on me maintient en vie. Pourquoi, pourquoi, je ne sais pas. Tout ce que je sais c’est que je suis un mort vivant, que je n’ai pas souhaité cette fausse mort et encore moins tout que j’endure depuis trois ans. »

Vivre sans perspective de mourir s’avère une torture. En 2003, c’est sa mère, Marie Humbert, qui le tuera après avoir annoncé à la télévision qu’elle le ferait si personne ne venait en aide à son fils [4]. Mais elle n’y connaissait pas grand-chose : tuer efficacement dans ces circonstances tient certes aux produits utilisés, mais surtout à leur dosage. Accouru au chevet de Vincent en urgence, le docteur Frédéric Chaussoy, son médecin, l’a immédiatement compris. C’est lui qui a aidé efficacement Vincent à partir, deux jours après que sa mère l’a fait plonger dans un coma profond irréversible.

Libéré d’une vie artificielle dont il ne voulait pas, le jeune tétraplégique s’est éteint dans des circonstances dramatiques alors que sa requête d’une mort choisie médicalement assistée n’a jamais abouti. Le juge qui s’est immédiatement emparé de cette affaire a, certes, qualifié l’assassinat dans un premier temps, mais il a relaxé Marie Humbert et le docteur Chaussoy en 2006, un an après le vote de la loi Léonetti – qui ne s’ouvre pourtant ni à l’euthanasie ni au suicide assisté.

Qui décide ?

La France manque d’une loi qui témoignerait de la solidarité de tous à l’égard d’un seul d’entre nous au moment où il en a besoin – alors que l’absence de loi indique l’exact inverse. La carence législative témoigne de l’abandon de tous vis-à-vis d’un seul au moment où sa seule issue est d’attendre mourir. Les condamnés qui franchissent les frontières du pays savent bien que ce n’est pas seulement la médecine française qui les néglige, mais tout un peuple qui les exclut du territoire.

N’est-il pas temps de sortir de l’hypocrisie médicale en étant collectivement solidaires de leur désarroi, en dépénalisant sous conditions l’aide médicale active à mourir et en légalisant le suicide assisté ?

NDLR : Philippe Bataille a récemment publié Laisser partir. Euthanasie, l’exception aux éditions de la MSH