Société

L’exposome ou les risques d’une science des données environnementales

Philosophe

Entre santé et environnement, les liens sont désormais bien établis. Les individus sont plus ou moins exposés à l’environnement, cette exposition entraînant des risques pour leur santé, c’est ce qu’entend saisir le concept d’exposome. Les instruments permettant la mesure de ces risques se sont multipliés : applications de santé, de géolocalisation, de sport, cartes de fidélité et relevés en tout genre. Que faire, cependant, de toutes ces données ? Alors que la protection des données personnelles est sujette à de multiples litiges, il n’est pas exclu qu’elles servent à des fins de profilage individuel.

Dans les sciences de la santé, le concept d’exposome désigne depuis le milieu des années 2000 l’ensemble des expositions environnementales auxquelles sont soumis les individus de la conception jusqu’à la fin de la vie. En choisissant un terme qui fait écho au génome, les promoteurs de l’exposome entendaient améliorer l’évaluation du rôle des facteurs environnementaux dans le développement de certaines pathologies (asthme, maladies cardiovasculaires, cancers, etc.) et encourager, par la suite, la mise en place de stratégies de prévention plus efficaces.

publicité

Cependant, la définition très large de l’exposome et les outils qui permettent de le mesurer – technologies dites « -omiques », applications de téléphones portables, etc. – laissent planer la menace d’une accumulation de données qui pourraient être utilisées pour disqualifier a priori les individus dont l’exposome serait jugé défavorable, et limiter ainsi leurs opportunités en termes d’accès à certains services, voire à certains emplois.  La question est alors de savoir si la science de l’exposome ne risque pas de préparer malgré elle un « Gattaca environnemental », à savoir un univers où les données environnementales pourraient venir alimenter une activité de profilage potentiellement liberticide.

L’exposome, un coup de projecteur sur le rôle de l’environnement dans la santé et la maladie

Le concept d’exposome a été estampillé en 2005 par Christopher Wild. À travers ce terme, l’épidémiologiste spécialiste du cancer souhaitait mettre en lumière le rôle des expositions environnementales dans le développement de certaines pathologies. Plus généralement, l’objectif des promoteurs du concept d’exposome était d’encourager une évaluation exhaustive et de longue durée des expositions environnementales pathogènes. Il s’agissait pour eux de dépasser les limites explicatives des études consacrées à un seul facteur environnemental – par exemple la pollution de l’air – et des recherches centrées sur le génome[1].

Le mot exposome, qui fait clairement écho à celui de génome, traduit par ailleurs l’ambition de conférer à l’environnement un poids scientifique égal aux gènes, et de dessiner un paysage causal complet pour mieux comprendre l’origine des maladies, sachant que les gènes et l’environnement sont généralement envisagés comme les deux grandes – et seules – causes à l’œuvre dans leur développement. Aussi le Projet Exposome Humain entend-il être le pendant et le complément du Projet Génome Humain. Lancé à la fin des années 1980 et achevé au début des années 2000, ce dernier avait pour objectif de séquencer l’ensemble des gènes de l’espèce afin, notamment, de mieux appréhender la diversité humaine.

Suite aux travaux de Wild, l’exposome est généralement divisé en trois catégories : l’exposome interne (métabolisme, hormones endogènes, activité physique, flore intestinale, etc.), l’exposome externe spécifique (radiations, agents infectieux, polluants chimiques, alimentation, tabagisme, profession, etc.), et l’exposome externe général (niveau d’étude, statut financier, stress mental et psychologique, environnement urbain/rural, climat, etc.). Bien que l’idée d’un exposome interne soit relativement étonnante, dans la mesure où l’environnement renvoie traditionnellement à ce qui est externe à l’organisme, elle a été promue par plusieurs spécialistes en sciences de la santé, notamment par Stephen Rappaport, professeur émérite au département Environmental Health Sciences de l’université de Berkeley, aux États-Unis.

L’exposome interne aurait en effet l’avantage de pouvoir être établi à partir d’un simple échantillon sanguin. Il permettrait en outre une évaluation très précise de l’exposition aux agents toxiques environnementaux comme les perturbateurs endocriniens et les métaux, que ces derniers soient mesurés directement ou à travers leurs effets métaboliques (on parle alors de signatures ou de bio-marqueurs). Finalement, l’exposome interne serait plus complet que les autres : en plus de refléter l’environnement externe, il comprendrait des éléments dits endogènes comme les inflammations et le stress.

Attention, l’exposome interne ne doit pas être confondu avec le « milieu intérieur » pensé par le physiologiste Claude Bernard au XIXe siècle. Entourant les organes et les tissus, le milieu intérieur n’est pas le reflet du milieu extérieur, qui encercle quant à lui les organismes, mais une entité différente qui permet aux systèmes vivants les plus complexes de s’affranchir partiellement des changements environnementaux.

Un concept large et centré sur les individus

Si l’exposome est d’abord défini comme l’ensemble des expositions environnementales auxquelles sont soumis les individus dès la conception et tout au long de leur vie, il renvoie en réalité à tout ce qui n’est pas génétique. Cette idée, clairement énoncée par Wild dès 2012[2], a été abondamment reprise dans la littérature. Ainsi, Martine Vrijheid, coordinatrice du projet HELIX, indique que les expositions environnementales désignées par le concept d’exposome sont des expositions « non-génétiques »[3]. Dans la même veine, on peut lire sur le site du Projet Exposome Humain que l’exposome « saisit les influences non génétiques sur la santé et la maladie ».

L’équivalence entre exposome et « non génétique » est cohérente avec le concept d’exposome interne, et tend à le rendre moins déconcertant. Elle permet de clarifier que l’exposome ne désigne pas tant l’environnement tel qu’on peut le concevoir spontanément, mais plutôt tous les facteurs non génétiques impliqués dans le développement de certaines pathologies, que ceux-ci soient externes ou internes à l’organisme individuel.

D’ailleurs, si le concept d’exposome naît dans un champ disciplinaire qui s’intéresse avant tout aux échelles populationnelles, à savoir l’épidémiologie, il est généralement associé à des individus particuliers. L’épidémiologie cherche en effet d’abord à comprendre les déterminants de la distribution et de l’incidence des maladies dans les populations. La science des expositions, ou exposomique, est quant à elle principalement tournée vers les personnes. Ainsi, Wild évoque dès l’origine le besoin de développer des méthodes permettant de connaître l’environnement d’un individu avec la même précision que ses gènes[4]. Par ailleurs, l’ambition du projet EXPOsOMICS est bien d’intégrer « l’exposome interne et externe au niveau individuel[5] ».

Ce constat va dans le sens de l’analyse proposée par le philosophe Xavier Guchet[6], selon laquelle la science de l’exposome « relève indéniablement de la médecine de précision », à savoir d’une médecine centrée sur le profil moléculaire des individus. L’orientation individu-centrée de l’exposomique serait associée à « sa volonté de tirer parti des technologies dites “-omiques” pour identifier et caractériser les expositions environnementales ».

Des instruments de mesure intrusifs

La littérature fait état d’une panoplie d’instruments de mesure de l’exposome. En 2005, Wild évoque la complémentarité des approches fondées sur des questionnaires et des technologies -omiques (transcriptomiques, protéomiques, etc.) qui permettent d’étudier un certain nombre de bio-marqueurs. Quelques années plus tard, Martie von Tongeren et John Cherrie, spécialistes de médecine du travail, mentionnent d’autres sources d’information[7]. Ils font remarquer que les cartes de fidélité livrent des indications sur les habitudes alimentaires, que les données sur la consommation d’électricité renseignent sur les expositions aux champs magnétiques et électriques, que les téléphones portables sont en mesure de rendre compte des mouvements et des expositions aux polluants, et que les capteurs peuvent fournir des informations sur la température et la pollution des intérieurs. Spécialiste en épidémiologie environnementale, Martine Vrijheid complète ce tableau technologique en mentionnant les outils de cartographie et les technologies de télédétection[8].

Cette liste non exhaustive laisse entrevoir le caractère potentiellement intrusif des instruments de mesure de l’exposome, sachant que ce dernier est généralement pensé, comme souligné plus haut, à l’échelle individuelle. Certains de ces instruments s’inscrivent en effet dans la grande famille des outils de profilage, qui est défini par le Règlement général sur la protection des données comme « toute forme de traitement automatisé de données à caractère personnel […] notamment pour analyser ou prédire des éléments concernant le rendement au travail, la situation économique, la santé, les préférences personnelles, les intérêts, la fiabilité, le comportement, la localisation ou les déplacements […] » (art. 4).

D’autres semblent pouvoir participer au projet de quantified self, ou automesure connectée. Né en Californie à la fin des années 2000, celui-ci consiste à mesurer son corps, ses activités, et à répertorier ses performances à des fins de gestion personnelle. Dans ce contexte, le sujet s’envisage de façon instrumentale comme un capital qu’il s’agit de mieux connaître, notamment à des fins de médecine personnalisée, de contrôler, voire d’optimiser[9].

En définitive, la mesure de l’exposome semble aller de pair avec l’élaboration de profils environnementaux qui compléteraient les profils génétiques des individus. Elle paraît mener à l’inexorable accumulation de données environnementales susceptible d’étoffer le tableau des facteurs causaux à l’œuvre dans la détermination des trajectoires individuelles.

Faut-il dès lors craindre un dévoiement de l’esprit de l’exposome ? Ce qui se présentait initialement comme un outil scientifique visant à mieux comprendre les causes environnementales de certaines maladies dans les populations pourrait-il se transformer en un puissant instrument de profilage environnemental individuel ? Ce dernier est-il moins problématique que son pendant génétique ? Répondre à cette question implique de réfléchir au statut des données environnementales.

Quel statut pour les « données environnementales » ?

De prime abord, les données environnementales ne semblent pas aussi délicates que les données génétiques. Il est en effet de coutume de considérer que les secondes, et elles seules, ont un statut particulier. L’article 4 de la « Déclaration internationale sur les données génétiques humaines de l’Unesco » (2003) explique que leur spécificité est liée au fait qu’elles « peuvent indiquer des prédispositions génétiques concernant les individus », ou encore qu’elles « peuvent avoir une incidence significative sur la famille, y compris la descendance, sur plusieurs générations, et dans certains cas sur l’ensemble du groupe auquel appartient la personne concernée ».

L’idée d’une particularité de l’information génétique repose par ailleurs sur le fait que l’ADN est un élément identifiant, notamment dans le cadre des enquêtes judiciaires. Elle est aussi liée au rôle déterminant des gènes dans le développement des maladies dites monogéniques (dominantes) comme la chorée de Huntington. Pour ces cas précis, la présence du gène muté chez l’individu permet de prévoir avec certitude l’apparition de la pathologie.

Enfin, l’idée d’une spécificité de l’information génétique est fondée sur la croyance surannée, quoiqu’encore largement répandue, selon laquelle les gènes seraient porteurs d’informations essentielles sur les individus et joueraient un rôle causal prépondérant dans leur développement. En définitive, le statut particulier des données génétiques repose sur des croyances associées à la vieille métaphore du programme génétique. Exprimée par François Jacob dans la Logique du vivant[10]et illustrée à travers le film critique de science-fiction Bienvenue à Gattaca, celle-ci suggère en substance que celui qui a accès aux données génétiques d’un individu peut dire ce qui le définit fondamentalement et ce qu’il va devenir.

Contrairement au profil génétique, le profil environnemental semble ne rien dire d’essentiel ou de déterminant sur ce que nous sommes et ce que nous deviendrons. Il paraît se borner à caractériser des éléments qui n’affectent notre identité que de façon accidentelle et contingente. Par ailleurs, si le contenu des données génétiques nous est généralement inconnu, du moins partiellement, nos données environnementales semblent ne rien pouvoir dévoiler sur nous-mêmes. De telles différences pourraient expliquer que nous soyons frileux à l’heure de livrer nos données génétiques, mais tout à fait sereins lorsqu’il s’agit de partager nos données environnementales. Pourtant, la mise au jour des exposomes individuels n’a pas de raison de susciter moins de circonspection que celle des génomes.

Tout d’abord, rien ne permet de dire que chaque individu est conscient de l’ensemble des éléments environnementaux qui ont une incidence sur sa vie et sur sa santé. Par ailleurs, et plus fondamentalement, l’idée selon laquelle l’information génétique serait une information biologique particulière est tout à fait contestable. Le concept d’information biologique (génétique ou non génétique) peut revêtir plusieurs sens. Dans la sphère biomédicale, le sens le plus pertinent est sans doute celui selon lequel l’information est une cause, ou plus précisément une corrélation statistique entre l’état d’une entité appelée source, et l’état d’une entité appelée signal.

Or de ce point de vue, information génétique et information environnementale sont de même nature[11]. Dans une population, une variation dans un trait pourra être associée à une information – et donc une cause – génétique ou environnementale selon le contexte. Par exemple, si la population vit dans un environnement homogène, une variation dans la taille des individus pourra être corrélée à une information – et donc une cause – génétique. Si la population est génétiquement homogène, cette variation pourra être corrélée à une information – et donc une cause – environnementale.

Demain, un « Gattaca environnemental » ?

Le parallèle établi entre données génétiques et données environnementales ne vise pas à banaliser les premières, mais à interpeller sur la non banalité des secondes. Il permet d’affirmer que les deux types de données sont également sensibles, et doivent par conséquent faire l’objet de la même attention. Données génétiques et données environnementales peuvent en effet être utilisées pour prédire de façon plus ou moins fiable les caractères (comportements, risques de contracter une pathologie, etc.), surtout si elles sont additionnées. Aussi sont-elles également en mesure, pour qui chercherait à les exploiter en ce sens, d’enfermer les individus dans des trajectoires développementales rigides. Bref, de même que les données génétiques font état de prédispositions individuelles, de même les données environnementales esquissent un ensemble de potentiels – et donc de limites – pour tout un chacun.

Faut-il dès lors redouter que l’accumulation des données environnementales favorise l’émergence d’un « Gattaca environnemental », c’est-à-dire d’un univers où les opportunités individuelles ne seraient pas contraintes par les informations contenues dans le génome, comme dans le célèbre film de science-fiction mentionné plus haut, mais par l’exposome ? Si la question peut paraître excessivement alarmiste, elle est en réalité d’autant plus pertinente que dans le monde dépeint par Andrew Niccol comme dans le nôtre, les informations individuelles sont théoriquement accessibles dans une goutte de sang. Elle doit se poser de façon d’autant plus urgente que dans les deux cas, les données recueillies constituent des outils pour prédire les comportements et les risques de santé individuels, et peuvent ainsi engager à limiter l’accès des personnes à certains emplois ou à certains services.

N’est-il pas en effet à craindre que demain, des exposomes considérés comme défavorables condamnent des individus à embrasser un nombre restreint de professions, à l’instar des génomes des enfants de la providence mis en scène par Niccol ? Une telle éventualité est loin d’être fantaisiste si l’on se souvient que les données personnelles conduisent déjà les assurances à différencier leurs offres.

Face à ces risques, l’enjeu n’est évidemment pas de jeter l’opprobre sur la science de l’exposome. Il est plutôt de réfléchir d’une part à la question de la production et de l’utilisation des données environnementales, qui apparaissent comme tout aussi problématiques que les données génétiques, et de mieux définir d’autre part le concept d’exposome, autrement dit l’environnement impliqué dans les états de santé et de maladie des populations. Dans ce contexte, l’expertise des spécialistes en éthique, des philosophes des sciences et des sociologues apparaît comme nécessaire pour éviter de voir se développer, à l’ombre des politiques de santé publique, des pratiques liberticides de profilage environnemental.

 

Recherche financée par l’ANR Envirobiosoc


[1] Élodie Giroux, « L’exposome : Vers une science intégrative des expositions ? », in Lato Sensu : Revue de la Société de philosophie des sciences, vol. 8, n° 3, 2021, p. 9-28.

[2] Christopher P. Wild, « The exposome: from concept to utility », International journal of epidemiology, vol. 41, no. 1, 2012, p. 24-32.

[3] Martine Vrijheid, « The exposome: a new paradigm to study the impact of environment on health », Thorax, n° 69, 2014, p. 876-878.

[4] Christopher P. Wild, « Complementing the genome with an “exposome” : the outstanding challenge of environmental exposure measurement in molecular epidemiology », Cancer epidemiology, biomarkers & prevention, vol. 14, n° 8, 2005, p. 1847-1850.

[5] Michelle C. Turner et al., « EXPOsOMICS : final policy workshop and stakeholder consultation », BMC Public Health, vol. 18, n° 260, 2018.

[6] Xavier Guchet, 2019, « De la médecine personnalisée à l’exposomique. Environnement et santé à l’ère des big data », Multitudes, vol. 75, no. 2, p. 72-80.

[7] Martie von Tongeren et John Cherrie, « An integrated approach to the exposome », in Environmental Health Perspectives, vol. 120, n° 3, 2012, p. 103-104

[8] Martine Vrijheid, « The exposome : a new paradigm to study the impact of environment on health », loc. cit.

[9] Éric Dagiral, et al., « Le Quantified Self en question(s). Un état des lieux des travaux de sciences sociales consacrés à l’automesure des individus », Réseaux, vol. 216, no. 4, 2019, p. 17-54.

[10] François Jacob, La logique du vivant, Paris, Gallimard, 1970.

[11] Peter Godfrey-Smith, « Information in Biology » in David L. Hull, Michael Ruse, (eds.),
The Cambridge Companion to the Philosophy of Biology, Cambridge, Cambridge University Press, 2007, p. 103-119.

 

Gaëlle Pontarotti

Philosophe, professeure au lycée Eugène Woillez et chercheuse à l'Institut d'Histoire et de Philosophie des Sciences et des Techniques

Notes

[1] Élodie Giroux, « L’exposome : Vers une science intégrative des expositions ? », in Lato Sensu : Revue de la Société de philosophie des sciences, vol. 8, n° 3, 2021, p. 9-28.

[2] Christopher P. Wild, « The exposome: from concept to utility », International journal of epidemiology, vol. 41, no. 1, 2012, p. 24-32.

[3] Martine Vrijheid, « The exposome: a new paradigm to study the impact of environment on health », Thorax, n° 69, 2014, p. 876-878.

[4] Christopher P. Wild, « Complementing the genome with an “exposome” : the outstanding challenge of environmental exposure measurement in molecular epidemiology », Cancer epidemiology, biomarkers & prevention, vol. 14, n° 8, 2005, p. 1847-1850.

[5] Michelle C. Turner et al., « EXPOsOMICS : final policy workshop and stakeholder consultation », BMC Public Health, vol. 18, n° 260, 2018.

[6] Xavier Guchet, 2019, « De la médecine personnalisée à l’exposomique. Environnement et santé à l’ère des big data », Multitudes, vol. 75, no. 2, p. 72-80.

[7] Martie von Tongeren et John Cherrie, « An integrated approach to the exposome », in Environmental Health Perspectives, vol. 120, n° 3, 2012, p. 103-104

[8] Martine Vrijheid, « The exposome : a new paradigm to study the impact of environment on health », loc. cit.

[9] Éric Dagiral, et al., « Le Quantified Self en question(s). Un état des lieux des travaux de sciences sociales consacrés à l’automesure des individus », Réseaux, vol. 216, no. 4, 2019, p. 17-54.

[10] François Jacob, La logique du vivant, Paris, Gallimard, 1970.

[11] Peter Godfrey-Smith, « Information in Biology » in David L. Hull, Michael Ruse, (eds.),
The Cambridge Companion to the Philosophy of Biology, Cambridge, Cambridge University Press, 2007, p. 103-119.