Analyse

Aujourd’hui, le plus grand nombre mobilise le terme « handicap » avec le sentiment de l’évidence partagée. Chacun d’entre nous sait, ou croit savoir, de quoi il parle lorsqu’il utilise le terme. Et cette évidence est inséparable de la conviction que si le handicap renvoie bien, dans une certaine mesure, à un problème de société (au vivre ensemble), il n’en reste pas moins avant toute chose une réalité de nature médicale et biologique (biomédicale) indiscutable.

La recherche sociologique (en croisant histoire de la catégorie, analyses statistiques et observations des pratiques concrètes) met pourtant à mal l’ensemble de ces certitudes. Le handicap apparaît à l’analyse comme une invention politique et bureaucratique qui ne s’appuie sur aucun fait biomédical mais sur un ensemble de mécanismes sociaux liés au fonctionnement de nos grandes institutions sociales et à leur régulation.

Plus concrètement, ce que montre l’analyse sociologique, c’est que le terme « handicap » désigne en réalité toute personne dont la manière d’être et/ou de faire conduit à remettre en question le fonctionnement ordinaire d’une ou plusieurs de nos institutions, et que cette manière peut le cas échéant être lié à une différence biomédicale mais qu’elle peut aussi ne pas l’être du tout. Dire les choses en ces termes a de très nombreuses conséquences en ce qui concerne la manière d’aborder la question du handicap, de l’égalité ou de l’inclusion.

Le « handicap », une catégorie bureaucratique et politique

Le succès du terme « handicap » tient tout d’abord à son caractère flou. D’origine anglaise (hand in cap), il se diffuse progressivement, mais de manière parcellaire, en France au cours du XXème siècle au sein du langage courant. Son usage, relativement rare et métaphorique, renvoie aussi bien à des situations de compétition sportive qu’à des situations de détresse sociale, économique ou de santé. Il ne s’agit donc nullement d’un terme technique issu du champ médical ou médico-social. Son imposition va se faire par voies bureaucratique et législative.

Le terme fait ainsi sa première apparition dans le champ législatif avec la loi du 3 novembre 1957 sur le reclassement professionnel des travailleurs handicapés mais c’est seulement à partir des années 1960-1970, et surtout avec la loi de 1975, que le terme va s’imposer et prendre la signification élargie qu’il a aujourd’hui. Il importe d’en saisir les raisons.

À la fin des années 1960, les critiques concernant l’action sociale se sont multipliées et, très vite, l’État a clairement exprimé sa volonté de rationaliser ce champ d’intervention qui apparaissait aux yeux des technocrates trop hétérogène et désordonné. Cette rationalisation va tout particulièrement s’exprimer à travers le travail de reformulation des problématiques de l’action sociale opéré avec René Lenoir dans l’optique de la constitution des deux lois de 1975[1]. René Lenoir fut directeur de l’Action sociale au ministère de la Santé puis secrétaire d’État aux Affaires sociales de 1974 à 1978.

En 1974, dans un livre intitulé Les exclus – un français sur dix il expose une analyse critique de l’état de l’action sociale en France que l’on peut qualifier de technocratique. Pour ce haut fonctionnaire, il s’agit de mettre en place ce qu’on nommera une « action sociale globale » qui permettrait notamment d’éviter le découpage systématique des interventions portant sur un même individu ou encore de rendre plus rationnelle (bureaucratiquement) le partage des tâches et de l’information entre les différents acteurs de l’intervention sociale et médico-sociale. Mais unifier un ensemble d’interventions, de situations et de populations aussi hétérogènes implique de saisir un principe unificateur derrière l’apparente diversité des interventions et des populations. Et inévitablement, plus cette hétérogénéité est forte, plus l’unification est par conséquent arbitraire, plus ce principe risque d’être abstrait et flou.

Globalement, et dans un premier temps, la notion d’exclusion semble avoir eu cette fonction au sein des discours du haut fonctionnaire. Les exclus, en effet, ce sont, selon ses propres termes, « deux millions de handicapés physiques et mentaux, plus d’un million de personnes âgées invalides, trois à quatre millions d’inadaptés sociaux »[2], bref, la quasi-totalité des usagers de l’action sociale. Dans le cadre plus spécifique du sous-champ médico-social, c’est le caractère intentionnellement indéfini de la notion de handicap qui semble avoir joué ce même rôle. Au cours des débats sur la loi de 1975, Jacques Blanc, son rapporteur, affirme la nécessité pour l’État de coordonner les différentes initiatives de terrain, prises par les œuvres privées, les établissements privés ou semi-publics très nombreux dans ce champ. Cette volonté de coordonner des pratiques censées être adaptées à des usagers dont les situations personnelles étaient à juste titre considérées comme fort diverses et bien peu comparables, a conduit le législateur à ne pas donner de définition du handicap dans la nouvelle loi, laissant ainsi place à une conception très large et par conséquent très floue de cette notion. Simone Veil, alors ministre de la santé, expliquera ainsi devant le Sénat que « le gouvernement sur ce point, a choisi une conception très souple et très empirique : sera désormais considérée comme handicapée toute personne reconnue comme telle par les Commissions départementales prévues par les articles 4 pour les mineurs et 11 pour les adultes, du projet »[3].

La mobilisation de cette nouvelle catégorie de gestion administrative va ainsi permettre l’imposition d’une rationalisation bureaucratique du champ de l’action médico-sociale qu’il faut par ailleurs mettre en lien avec l’émergence du New management public et les lois de décentralisation. En subsumant sous un terme unique une diversité de dispositifs auparavant épars, l’État se donne le moyen de justifier l’imposition de procédures et de règles communes.

Le « handicap », une réalité non médicale

Mais le caractère flou du terme handicap ne permet pas seulement de recouvrir une grande diversité de dispositifs et de situations, il permet aussi la reformulation médicale des dernières. Or cette définition médicale du handicap apparaît bien plus comme un puissant moyen de justification de l’intervention, en inscrivant l’action de l’État dans le champ de la santé publique, que comme un fait établi, empiriquement étayé.

Sans entrer dans le détail de la grande diversité des définitions du « handicap » qui ont été développées depuis les années 1960, on peut en effet retenir de ces dernières qu’elles accordent toutes une place centrale au concept de déficience. Il est ainsi possible de résumer l’évolution des débats de la manière suivante. Sous l’effet d’approches biomédicales anciennes, le sens commun tend à confondre « déficience » (soit toute lésion, perte de substance, altération ou anomalie d’une structure ou d’une fonction physiologique, anatomique, organique ou mentale) et « handicap ». Si cette réduction est intenable, c’est parce que cela conduirait à considérer la plus grande part de la population comme handicapée. Le concept de déficience recouvre en effet aussi bien des situations relativement peu fréquentes comme la cécité, la paralysie d’un ou plusieurs membres, ou l’aphasie, que des dimensions de nature beaucoup plus ordinaires et/ou aux frontières beaucoup plus floues telles que des problèmes de vue mineurs, des troubles de l’orientation dans l’espace et le temps, des troubles de l’humeur, des difficultés de mémoire, un bégaiement, diverses formes d’anxiété, etc. Aussi largement défini, le champ des déficiences possibles concerne près de 65 % de la population et augmente fortement avec l’âge.

Cette difficulté n’est pas ignorée de la pratique médicale. Les médecins savent faire la différence entre, d’une part, une anomalie physiologique, une lésion ou tout autre problème médical et, d’autre part, les conséquences pour la vie quotidienne de ce ou ces derniers. Une anomalie peut être importante d’un point de vue proprement physiologique (n’avoir qu’un seul rein) et n’avoir qu’une faible, si ce n’est aucune, conséquence en termes de vécu pour la personne concernée. De ce point de vue, seules les personnes souffrant de déficiences conduisant effectivement à une restriction des activités sociales peuvent et doivent être considérées comme handicapées. Telle est la définition biomédicale du « handicap » aujourd’hui.

Parallèlement à cette dernière, et relativement à elle, s’est développée dans les années 1990 une définition concurrente : l’approche dite socio-environnementale. Les travaux qui s’inscrivent dans ce champ ont insisté sur le fait qu’en invitant à distinguer clairement la conséquence (le handicap) de la cause (l’atteinte organique), le modèle biomédical conduit à ajouter aux critères médicaux une dimension sociale plus importante qu’il n’y paraît. Ce que l’on nomme handicap est en effet précisément décrit dans ce cadre comme un écart entre les capacités réduites d’une personne, du fait d’une déficience, et les attentes sociales (i.e. le système de normes et de rôles sociaux) auxquelles cette dernière est confrontée. Une lésion de la moelle épinière ou la trisomie 21 ne sont pas des handicaps mais des altérations, anomalies ou maladies qui en générant des problèmes physiologiques vont avoir comme conséquences des difficultés quotidiennes et des restrictions d’activité sociale. Et ce sont à proprement parler ces restrictions qui constituent le handicap, non leurs causes qui peuvent, pour une même conséquence concrète sur la vie quotidienne, être fort diverses.

Malheureusement, ni l’approche biomédicale, ni l’approche socio-environnementale, ne semblent pouvoir rendre réellement compte de ce qu’est le « handicap », c’est-à-dire des motifs et critères qui décident réellement de l’entrée ou non de tel ou tel comportement, situation ou manière d’être, dans le champ du handicap. En effet, l’analyse statistique montre que moins d’une personne sur deux bénéficiant d’une reconnaissance administrative de handicap (40,3 %) correspond effectivement à ce modèle. Par exemple, 24,6 % des personnes bénéficiant de cette reconnaissance déclarent une incapacité mais aucune restriction d’activité, et 28,2 % déclarent n’avoir ni incapacité, ni restriction d’activité. De façon plus surprenante encore, près de 4 % affirment n’être porteur d’aucune déficience quelle qu’elle soit. Et parmi les 96 % restants, un nombre important de personnes déclare cette déficience parce qu’elle leur a été indiquée comme cause probable de leur état mais sans que cette dernière n’ait été jamais empiriquement observée et confirmée[4].

Le « handicap », une réalité sociale et institutionnelle

Se donner les moyens de comprendre l’immense écart entre les modèles de définition du handicap dominants et la réalité des situations concrètes observées, c’est d’abord proposer un cadre analytique et conceptuel qui redonne aux notions de déficience, d’incapacité et de restriction leur place véritable : celle de caractéristiques possibles mais nullement nécessaires de la condition et de la désignation sociale d’un handicap.

Tous les travaux qui viennent d’être évoqués semblent ainsi pêcher par abstraction. Les recherches de terrain montrent clairement que l’état ou le comportement d’un individu n’est pas jugé a priori, à partir de critères (notamment médicaux) abstraits, mais, dans la très grande majorité des cas, en situation. Ce qui est observé ou identifié comme étant possiblement un handicap est toujours (ou presque) une manière d’être et/ou de se comporter qu’une personne elle-même ou, et peut-être plus souvent encore, son entourage (familial, scolaire, professionnel, médical, etc.) en vient à interroger dans des situations très concrètes. Le handicap ne désigne ainsi rien d’autre qu’un rapport spécifique entre une certaine manière d’être et de faire (qui peut renvoyer ou non à un processus biologique sous-jacent), une différence (qu’on ne saurait définir a priori comme déficience ou sa conséquence), et un contexte social particulier.

Or la sociologie offre un outil très puissant pour définir ce qu’est un contexte social et les règles situationnelles qui lui sont liées. Il s’agit du concept d’institution. Celui-ci désigne l’ensemble des dispositifs concrets d’organisation ou de mise en ordre de la vie sociale (famille, école, travail…) qui implique non seulement, et bien évidemment, des usages institués et des règles, mais aussi des lieux et des objets, des outils et des techniques, des formes de contrôle, de valorisation et de punition, une division des tâches et, ce qui en est sans doute inséparable, des statuts et des hiérarchies.

Parler d’institution a aussi le grand avantage de considérer le monde (ou l’environnement) social dans sa diversité. L’ordre social n’étant pas constitué d’une mais de plusieurs institutions, substituer à la notion d’environnement social celle d’institution, c’est insister sur l’existence d’une diversité de situations et d’espaces sociaux présentant des contraintes, des attentes et des normes tout à fait distincts et spécifiques. Ce qui permet de comprendre la grande variété des différences reconnues comme handicaps.

Au titre de vérification empirique, il est dès lors possible de montrer le lien étroit qui existe entre les différentes familles de handicaps et l’expérience spécifique faite de certaines institutions par les individus concernés. La reconnaissance de tel ou tel type de handicap, en effet, ne survient pas n’importe quand au sein des biographies individuelles. On observe une distribution non contingente des reconnaissances de handicap liée à la structuration temporelle des cours de vie par les institutions. Dit autrement, chaque grande famille de handicap tend à correspondre à un certain âge social, c’est-à-dire à l’expérience par les individus d’une institution spécifique.

Ainsi, les données statistiques concernant l’âge auquel les personnes concernées font leur première demande de reconnaissance administrative de handicap permettent de constater que les handicaps mentaux sont inséparables de l’expérience de l’institution scolaire et de la confrontation à ses règles situationnelles. La répartition par âge de ces demandes s’organise en plusieurs pics successifs qui suivent l’organisation scolaire en cycles et niveaux. Ces pics de reconnaissances correspondent ainsi à l’entrée à l’école maternelle (entre 2 et 4 ans), puis à l’entrée à l’école élémentaire (entre 5 et 7 ans), avant de chuter (de 8 à 10 ans) pour le reste de la scolarité primaire, et de remonter ensuite pour l’entrée dans le secondaire, d’abord au niveau collège (vers 11 ans) puis au niveau lycée (entre 15 et 17 ans). Bref, chaque rencontre entre les élèves et un nouveau niveau, c’est-à-dire une nouvelle configuration de l’institution scolaire, est suivie de la reconnaissance de nouveaux handicaps. Passé 18 ans, les reconnaissances de handicaps mentaux disparaissent presque totalement. Parallèlement, les reconnaissances de handicaps moteurs se distribuent autour de deux pics (19-23 et 53-55 ans). Le premier correspond à l’âge moyen d’entrée sur le marché du travail en France. Le second renvoie à une étape caractéristique de nombreuses carrières et décrite, depuis plus de trente ans, comme le lieu d’une forte reconfiguration des situations institutionnelles de travail.

Les travailleurs se trouvent, à ce moment de leur parcours, confrontés à l’effort des entreprises pour organiser et faciliter les « sorties anticipées » de la vie professionnelle du côté des plus de 50 ans. Ceux qui restent sont dès lors tout à la fois confrontés à une modification (et tendanciellement à une augmentation) de leurs tâches mais aussi, secondairement, à une compétition accrue avec les plus jeunes. De leur côté, les demandes de reconnaissance de handicap psychique se caractérisent par un pic particulièrement visible autour de 35 ans, soit autour de l’âge moyen du mariage, de la constitution et/ou de l’institutionnalisation de sa propre famille. Quant aux handicaps auditifs et visuels ils présentent des fréquences d’apparition plus stables et continues tout au long de la vie, augmentant toutefois tendanciellement avec l’âge. Ils sont en effet des handicaps d’interaction, c’est-à-dire liés aux institutions qui gèrent les relations et interactions ordinaires de face-à-face, soit ce que le sociologue Erving Goffman appelle « l’ordre de l’interaction ». En d’autres termes, il est possible de montrer empiriquement que les quatre grandes institutions que sont la famille, l’école, le travail et l’espace public, en coordonnant les actions individuelles et en découpant les parcours de vie en âges et périodes, structurent et organisent dans le même temps nos taxinomies du handicap.

Tout conduit donc à rompre avec la déficience comme condition nécessaire de la situation/désignation de handicap. Le « handicap » n’est jamais à son point de départ une déficience aux conséquences désavantageuses mais bien toujours une différence in situ, significative (ou visible) et problématique du seul point de vue de la logique d’un fonctionnement institutionnel, on comprend mieux pourquoi de très nombreux handicaps sont reconnus comme tels alors même que l’on n’a jamais pu observer empiriquement la moindre déficience biomédicale à leur endroit. C’est que la désignation d’une manière d’être et de se comporter spécifique comme « handicap » est totalement indépendante de la déficience comme critère ou condition. De fait, la recherche de la déficience se fait presque toujours après coup et ne débouche dans de très nombreux cas sur aucun résultat tangible. Elle est en réalité le plus souvent simplement supposée et ne semble avoir d’autre rôle de que de justifier en la naturalisant une distinction entre « normaux » et « handicapés ».

On devine les possibles conséquences sociales et politiques de l’approche que nous venons d’exposer. Si notre analyse est juste, la modification de l’environnement proposée comme solution centrale au handicap par la loi et nombre de théories contemporaines, suivant une problématique de l’accessibilité, ne saurait ni faire disparaître, ni même réduire le handicap. Cela supposerait, en effet, que l’on puisse réduire le handicap à une incapacité résultant de la rencontre entre une déficience et des obstacles environnementaux. Or une telle conception est intenable.

L’approche sociologique que nous proposons invite donc bien plutôt à la production de politiques et de discours alternatifs aux « politiques du handicap » proprement dites, c’est-à-dire fondées sur l’évidence d’une séparation objective entre « eux » et « nous ». Et elle montre comment de telles alternatives ne sauraient se construire en dehors, d’une part, d’un travail d’identification et de compréhension rationnel des mécanismes institutionnels qui conduisent à privilégier le rejet et la stigmatisation à la transformation et l’adaptation, d’autre part, d’une réflexion sur les conditions objectives de renforcement des modes contemporains de coopération et d’empathie.